Transparantie & ANBI
Transparantie
De Moiré Foundation hecht veel waarde aan transparantie over haar doelstellingen, activiteiten en financiële beleid. Op deze pagina wordt inzicht gegeven in de activiteiten van de stichting, de plannen voor de komende periode en de wijze waarop de Moiré Foundation invulling geeft aan haar ANBI-doelstellingen. De ANBI-status van deze stichting is momenteel in aanvraag.
Doelstelling
De Moiré Foundation heeft als doel het bevorderen van wetenschappelijk en medisch onderzoek naar het UGDH-syndroom, met bijzondere aandacht voor het ontwikkelen van effectieve behandelmethoden, het stimuleren van samenwerking en kennisuitwisseling tussen betrokken partijen en het vergroten van maatschappelijke bewustwording en kennis over het UGDH-syndroom.
De stichting beoogt niet het maken van winst.
Activiteiten sinds oprichting
Sinds de oprichting heeft de Moiré Foundation zich gericht op het leggen van de basis voor het realiseren van haar doelstellingen. In deze eerste fase heeft de stichting gewerkt aan het opzetten van de organisatie, het ontwikkelen van communicatiemiddelen, het opbouwen van een internationaal netwerk van onderzoekers en medisch deskundigen en het ontwikkelen van een strategisch onderzoeksplan voor de ontwikkeling van een gentherapie voor het UGDH-syndroom.
Deze werkzaamheden zijn grotendeels uitgevoerd door de bestuursleden en betrokken deskundigen op vrijwillige basis. Hiermee is een belangrijke organisatorische en wetenschappelijke basis gelegd voor de verdere uitvoering van de doelstellingen van de stichting.
Beleidsplan
Het beleid van de Moiré Foundation is gericht op vier pijlers:
Wetenschappelijk onderzoek
Het mogelijk maken en ondersteunen van onderzoek naar UGDH-syndroom en innovatieve behandelmethoden.
Samenwerking
Het verbinden van onderzoekers, artsen en andere betrokken partijen om internationale kennisuitwisseling en samenwerking te bevorderen.
Bewustwording
Het vergroten van kennis en maatschappelijke aandacht voor UGDH-syndroom.
Fondsenwerving
Het realiseren van de financiële middelen die nodig zijn om onderzoek mogelijk te maken.
De komende periode richt de Moiré Foundation zich op het mogelijk maken van de eerste preklinische onderzoeksfase voor de ontwikkeling van een gentherapie voor het UGDH-syndroom.
Het volledige beleidsplan van de Moiré Foundation is beschikbaar via onderstaande link: