Onze missie

Missie

Onze missie is om door middel van wetenschappelijk onderzoek en innovatieve behandelmethoden een toekomst dichterbij te brengen waarin patiënten met het UGDH-syndroom perspectief en kwaliteit van leven terugkrijgen.

Strategie

Deze stichting zet zich in voor het bevorderen van wetenschappelijk en medisch onderzoek naar het UGDH-syndroom. We richten ons daarbij vooral op het ontwikkelen van effectieve behandelmethoden, met speciale aandacht voor gentherapie. Daarnaast willen we mensen, organisaties en instellingen die betrokken zijn bij dit syndroom (of erbij betrokken willen worden) met elkaar te verbinden, zodat kennis en ervaringen beter gedeeld kunnen worden. Ook vinden we het belangrijk om de bekendheid en het begrip van het UGDH-syndroom in de samenleving te vergroten.:

Om deze doelen te bereiken, houdt deze stichting zich onder andere bezig met:

  • Het opzetten en ondersteunen van onderzoek naar het UGDH-syndroom en mogelijke behandelingen.
  • Het samenbrengen van onderzoekers, zorgprofessionals, patiënten en andere betrokkenen om samenwerking te stimuleren.
  • Het werven van financiële middelen, zoals donaties, subsidies, fondsen en crowdfunding, om belangrijk onderzoek en projecten mogelijk te maken.

Visie

Wij geloven in een wereld waarin zeldzame ziekten zoals het UGDH-syndroom behandelbaar zijn en patiënten uitzicht hebben op een volwaardig leven. Door samenwerking tussen onderzoekers, zorgverleners en patiënten te initiëren willen wij bijdragen aan medische doorbraken die niet alleen mensen met het UGDH-syndroom helpen, maar ook de medische wetenschap als geheel vooruitbrengen.
Onze visie is een betere toekomst. Voor Ivan. Voor alle kinderen met het UGDH-syndroom. Voor alle kinderen met een (ultra) zeldzame aandoening. En voor hun families en naasten.