Over ons
De Moiré Foundation
De Moiré Foundation is opgericht door Mieke Huijbers en Sebastiaan Akerboom. In de zomer van 2023 zijn wij trotse ouders geworden van ons zoontje Ivan. We hadden toen nog geen idee dat onze wereld een aantal maanden later volledig zou instorten. Onze kleine jongen lijdt aan het UGDH-syndroom, een ultra-zeldzame metabole ziekte. Sinds de diagnose is ons leven ingrijpend veranderd en is niets meer vanzelfsprekend. Desondanks is Ivan het allerliefste en stoerste jongetje wat we ons voor hadden kunnen stellen. Met zijn lieve karakter en stralende lach laat hij iedereen voor zich smelten. We doen er alles aan om hem zo goed mogelijk te ondersteunen in zijn ontwikkeling en daarnaast vechten wij voor een beter toekomstperspectief voor Ivan.
Ivan
Onze vrolijke en lieve Ivan stelt zichzelf graag even voor!
Hallo, ik ben Ivan, 3 jaar oud. Iedereen die mij kent is het er over eens dat ik een gezellige en lieve jongen ben.
Ik ben gek op mijn papa en mama, die maken mij graag aan het lachen. Ze doen elke dag allerlei oefeningen met me zodat ik steeds meer kan. Zo kan ik al rechtop zitten in mijn stoel zonder dat ik meteen om val en oefen ik vaak in de statafel.
Ik ga drie dagen per week naar de opvang, waar ik het erg naar mijn zin heb en ik het heel gezellig heb met de andere kinderen. Ook daar oefenen ze veel met me en samen met de juffen maak ik de mooiste knutsels.
Ook ga ik regelmatig oefenen met de verschillende therapeuten. Zij zijn niet bang om mij uit te dagen en bedenken de gekste dingen om mij dingen te leren. Gelukkig ben ik niet zo snel bang, al ben ik wel kritisch op wat ik leuk vind.
Als ik even niet hoef te oefenen vind ik het erg leuk om op stap te gaan: bij opa en oma op bezoek, lekker buiten wandelen of lichtjes kijken in het tuincentrum. En om er gezellig bij te zitten als we bezoek hebben.
Natuurlijk wil ik ook nog even vertellen over mijn verzameling projectoren. Ik heb ze in allerlei soorten en maten en ik vind al die bewegende kleuren en lichtjes prachtig.
Eten is soms mijn hobby, dan kan ik er geen genoeg van krijgen, maar ik kan er ook best een spelletje van maken door mijn mond dicht te houden. Dat drijft papa en mama weleens tot wanhoop, want dat eten is ook een medicijn zeggen ze. Maar stiekem zijn ze er ook weer een beetje trots op dat ik zo eigenwijs kan zijn.
Knuffelen vind ik het allerfijnste dat er is. In het weekend doe ik graag een dutje bij papa of mama op schoot terwijl zij koffie drinken. Want van al dat oefenen en spelen moet ik wel even bijkomen!
De weg naar de diagnose
Ivan is geboren in de zomer van 2023 na een ongecompliceerde zwangerschap. Het eerste half jaar leek er niets aan de hand. Ivan dronk en groeide goed. Ook motorisch leek hij zich aanvankelijk normaal te ontwikkelen.
Echter, langzaam leek zijn ontwikkeling steeds meer te stagneren en behaalde hij de te verwachten mijlpalen niet meer. We maakten ons steeds meer zorgen en hebben aan de bel getrokken. We zijn toen direct heel serieus genomen en na een aantal onderzoeken en WES (whole exome sequencing) onderzoek was er binnen enkele weken een diagnose: onze lieve Ivan, nog maar 9 maanden oud, heeft een metabole ziekte, het zeer zeldzame UGDH-syndroom. Er is geen behandeling mogelijk.
Hoe gaat het nu met Ivan?
Ivan is een ongelooflijk lieve en stralende jongen. Naar omstandigheden gaat het goed met hem. Sinds begin 2025 zit hij op een ketogeen dieet, wat zijn kwaliteit van leven erg heeft verbeterd. Sinds de start van het dieet is Ivan alerter, meer aanwezig en veel vrolijker. Hij staat daarnaast meer open voor ontwikkeling, interactie en leren dan voor het dieet. Hij maakt ook op alle vlakken stapjes vooruit en wordt steeds sterker.
Maar Ivan heeft heel veel zorg nodig. Hij is hypotoon, wat wil zeggen dat de basisspanning in zijn spieren laag is. Hij kan niet zelfstandig zitten, staan of zich verplaatsen. Hij kan niet zelfstandig eten (maar hij eet wel alles via zijn mond), er is geen spraakontwikkeling en ondanks medicatie en het ketogeen dieet is zijn epilepsie niet volledig onder controle. Ivan heeft bij alles hulp nodig en er moet altijd iemand bij hem zijn. De hoop en verwachting is dat Ivan kleine stapjes zal blijven maken, maar dat hij in de toekomst in alle opzichten hulpbehoevend zal blijven.